Я работаю в школе, как сейчас говорят, изначально «заточенной» под инклюзию уже (страшно сказать!) 20 лет. Тогда понятием «инклюзия» мы еще не оперировали. Школу директор создавала «под своих детей», этим и объясняется качественно подобранный коллектив единомышленников: учителей и специалистов, и непрестанная совместная работа в области включения детей с хроническими соматическими заболеваниями, детей-инвалидов с сохранным интеллектом и психикой в обучение вместе со здоровыми детьми. Неважно, что о нас когда-то в «народе» говорили как о «школе для дураков»...
Школу открывал «сам» Лужков, а перенимать наши наработки приезжали из дальних и ближних регионов и даже японцы. Мы были реально крутой школой здоровья с отдельным медицинским центром, массажами и соляными пещерами, специалистами-врачами и здоровым питанием, включая бездрожжевой хлеб. За эти 20 лет произошло множество изменений и потерь, но мы сохранили больше, чем можно было сохранить, а что-то даже приумножили, у нас стали учиться дети-колясочники, аутисты, инвалиды по зрению и слуху. За все годы работы я не помню, чтобы хоть кто-нибудь из родителей «здоровых» детей пожаловался на то, что его ребенок обучается в одном классе с инвалидами. Я не помню ни одного случая жалобы со стороны учителя, работающего в инклюзивном классе...Надо отдать должное специалистам: учителям-психологам, логопедам, дефектологам. Без них никакая инклюзия просто невозможна. Как и без курсов по работе с детьми с ОВЗ - мы все через них прошли.
Вообще, прихожу к выводу, что реально инклюзия получается тогда, когда в школе есть технические возможности и средства обучения для детей с ОВЗ, есть высокопрофессиональные специалисты, учителя и педагоги допобразования, есть общее понимание целей и траектории движения, есть нормальный контакт с родителями. И есть нормальный адекватный директор, сводящий все пазлы в единое целое без перегибов в какую-либо сторону.
Обучая детей с ДЦП игре на фортепиано, я вела записи. Это не методические записки. Методические, вероятно, еще впереди. Скорее, эмоциональные наблюдения. Они - о трех разных детях с разными судьбами. Абсолютно точно теперь понимаю, что не только я учила и учу их играть - они учат меня быть внимательнее и добрее, требовательнее и трудолюбивее.
Елена
Я люблю Её. Наверное, потому, что нас многое связывает. Мы обе – скорпионы, и часто в Ней я узнаю себя. Сейчас мы практически не видимся – Она закончила школу и институт, работает в крутой фирме. Наши встречи происходят в Инстаграме. Иногда я захожу к ней на страничку, чтобы узнать, как дела. У Неё все хорошо. Почти. Потому, что болезнь никуда не уходит, и время от времени Ей приходится делать операции. На Её теле множество шрамов, которые она украшает татуировками. Впрочем, слово «татуировки» не очень подходит, скорее это красивые замысловатые рисунки. Внутренних шрамов у Неё не меньше, это я знаю точно. Но, по крайней мере, они не видны, и нет надобности их разукрашивать. Иногда шрамы болят и требуют внимания, как и Её душа. И тогда в Инстаграме появляются фото татуировок и записи...
2009 год
Вот и прозвенел Последний звонок….Но Её Последний звонок еще впереди, сейчас Она учится в 10 классе. А на Последнем звонке Она была ведущей. Я впервые увидела Ее на сцене в открытом вечернем платье, с глубоким декольте, высокими разрезами по бокам, с голыми руками, на высоких каблуках… Наверное, все-таки уговоры и убеждения старшего брата сыграли свою роль. В этом платье Она просто великолепна…
Никак не могу запомнить (или не хочу?), как называется эта болезнь – нарастание костей, которые приходится время от времени удалять. А они растут снова. Сколько же операций Она перенесла? И сколько еще предстоит? Да дело даже не в количестве, а в той боли, которую приходится Ей переносить. Раньше, лет 5 назад, Она жалела себя и спрашивала: «За что?». Теперь Она говорит: «Я уже привыкла, но мне жалко маму, она так за меня переживает».
Пять лет назад Она начинала учиться у меня игре на фортепиано. Мы даже ездили на конкурс, правда, ничего не заняли, но само участие уже было результатом. Через 3 года пришлось бросить занятия из-за сильной боли в деформированных руках. Она могла потерять сознание. Потом - очередная операция, еще одна….не очень удачная…
Открывается дверь кабинета и чуть забытый голос произносит: «Можно к Вам? Мы так давно с Вами не виделись!» Огромные глаза, в которых те же дерзость и сила, избалованность и страдание, любовь и горечь, вроде все то же, что и раньше. Но не пойму - что не так? Что изменилось?
Мы долго разговариваем, я радуюсь тому, что отношения у Нее с одноклассниками наладились, что Она стала понимать маму (хотя не понимает, почему мама не разрешает Ей работать в клубе диджеем: это же ночью, учебе не помешает! И диджей Она отличный, а мама привезет Ее в клуб и отвезет. И очень приличные деньги. А Ей так хочется отдать заработанные деньги маме!).
2011 год
Мы встретились с Ней в магазине. После ее Последнего звонка не виделись ни разу. Экзамены - горячая пора, а поступление в институт - итого жарче!
Она окликнула меня, я обернулась. «Можно я Вас обниму?» - «Господи, конечно!!» В течение разговора мы обнимались еще раз пять, трогали друг друга за руки и задавали вопросы. Точнее, задавала я. Она рассказывала. Она поступила в МГУ на юридический факультет. Сама. Сдала первую сессию. Сама. Сейчас сдает вторую. О количестве экзаменов и зачетов лучше не говорить - их так много, что мне становится страшно. Как Она это выдерживает с таким хрупким здоровьем? Но от Нее идет энергия и сила, я чувствую это и понимаю, что все будет хорошо.
После первой сессии отчислили 45 человек. Она рассказывает мне о новых друзьях с уважением и восторгом, о своих преподавателях - с юмором и любовью. «Вы знаете, я не хотела бы вернуться в школу». Я это знаю - у Нее не складывались отношения с друзьями и учителями, а в последний год она практически не посещала уроки. Она называет имена учителей, к которыми хотела бы пообщаться. Мне приятно - среди них я. Она рассказывает, что хотела бы опять заниматься на фортепиано, но с руками совсем плохо, нужно снова делать операцию: «Но я не буду. Мне уже 18 лет, и я сама имею право решать - делать или нет» - «Ты уверена, что не стоит делать?» - «Да, абсолютно!»
Это уже не та Она, это состоявшийся взрослый волевой человек, у которого есть цель. Она движется к этой цели упорно и точно, не отвлекаясь на постороннее.
Я уверена, что все у Нее будет так, как Она запланировала.
2017 год. Инстаграм
«…Время от времени мне делают разные операции на кости. Каждый раз я просыпаюсь другой, и прежней становиться не хочется. В очередной раз, когда я не могу ходить, думаю о том, что люди испытывают, если они не могут передвигаться без инвалидного кресла. Это пост о том, чтобы каждый их вас чуточку подумал о тех, кто вокруг, и только потом о самом себе. Для людей, у которых есть особенности, вроде меня, это важно…
…Короче, лежу на операционном столе и хирург говорит - у тебя столько татуировок! А потом через пару дней звонит и говорит: выпьем вместе кофе, когда сможешь ходить?
Первой татуировке уже больше 10 лет, и с каждым годом их все больше. Шрамы – это истина жизни. Забиваю их, потому что они очень интимны для меня, и в очередной раз объяснять людям, что меня переехал трамвай, не хочется. Просто моя болезнь – моя любовь, как и шрамы…»
Никита
Первые наши занятия были мучительны для меня: как подступиться к ребенку с ДЦП с раскоординированными движениями рук и неработающими пальцами, с полным отсутствием ориентации в пространстве и периферического зрения? Ни о какой постановке руки не могло быть и речи…
Мы двигались медленно, мелкими шагами, петляя, путаясь в нотах, клавишах и названиях. Каждое занятие мы сочиняли: Никита - фантастические истории, в которых обязательно были герои и антигерои, и где всегда побеждало добро, я – музыку к его историям, раскрашивая их тональными красками и вовлекая Никиту в музыкальный диалог.
Мы разыгрывали гаммы и делали упражнения, заставляя двигаться пальцы, учились читать ноты и осмысливать графику мелодии. Мы учились понимать интонацию, определять интервалы, различать их на слух. Мы учились преодолевать физическую скованность и внутреннюю неуверенность Никиты. И каждое занятие начинали все заново.
Параллельно шли логопедические занятия, к которым прибавились занятия вокалом, изобразительным искусством и бальными танцами. Никита декламировал стихи на конкурсах, старательно раскатывая «р», поставленное логопедом Еленой Валерьевной, танцевал в паре с Александрой менуэт на Пасхальном балу и Рождественских встречах, но мы ни разу не выступили на сцене с фортепианным номером.
И вдруг! Желание сыграть на концерте перед родителями исходило от самого Никиты. Сидя за роялем рядом со мной, он старался так, что пот катился с его лба и каплями падал на рубашку, он ни разу не ошибся, не сбился с ритма и доиграл всё до конца.
А потом – словно прорвало! Мы выучили три новых произведения за рекордно короткие сроки, и у нас уже почти получается играть всеми пальцами и одновременно двумя руками.
Каждое занятие он спрашивает, как моя рука, которую я сломала два года назад и которую пришлось оперировать. Он берет мою руку в свои – для Никиты очень важны тактильные ощущения, спрашивает, не болит ли рука, и проводит по шраму пальцами, словно снимая боль, которую нащупал и чувствует…
В будущем Никита намерен сыграть «К Элизе» Бетховена, а затем «Лунную сонату». У меня нет ни малейшего сомнения, что у него все получится, как нет сомнения в том, что выйдя из стен школы, он не потеряется в жизни и будет идти к своей цели упорно, потея от усилий и старания, уверенно и до конца.
Александра
Она пришла к нам в девятом классе и сразу же включилась в школьную жизнь - фестиваль «Наши общие возможности – наши общие результаты», чемпионат «Абилимпикс», Пасхальный бал, школьные мероприятия. Ее мобильности и энергии можно позавидовать: Саша практически не пользуется школьным автобусом, предпочитая общественный транспорт, уверенно и ловко катит на коляске к автобусной остановке в дождь и снег. Ей нравится рисовать, она учится в художественной школе, занимается в нашей студии фитодизайна, иногда танцует, когда позволяет время, и еще очень неплохо поёт.
Любовь к жизни и энергия у Саши врожденные. Сразу после её рождения, когда в диагнозе уже не было сомнений, от Саши отказались отец и бабушка – мама мамы. Оставшись одна, с ребенком-инвалидом на руках, без квартиры, денег и помощи родных, мама Саши выжила благодаря Сашкиной жажде жить. Невозможно себе представить тот путь, который прошла худенькая женщина с пушистыми волосами – Сашина мама. Она не любит об этом рассказывать, да и невозможно все это описать.
Мы разговариваем в ожидании, когда Саша закончит выполнять задание на чемпионате «Абилимпикс», и я начинаю постигать главное: физическая ограниченность – не повод чувствовать себя ограниченным. Возможности, которые сегодня предоставляет школа и город, позволяют не замыкаться на своих проблемах, быть в ритме жизни, быть мобильным, контактным, востребованным. За годы работы с детьми с ОВЗ я вижу, как меняется общество, отношение к «особым» людям. Мы учимся быть терпимыми, и, как сказал режиссер Интегрированного театра «Круг-II» Андрей Афонин, «освобождаться от стандартных культурных форм к человеку с инвалидностью».
